Genteknologi 5:

De ikke egnede - frasortering
ved hjælp af gentest

Af Carsten Thomsen - KP 04-2006

Science fiction filmen Gattaca stiller skarpt på en af frugterne ved en ukritisk brug af genteknologien. Et samfund, som er delt op i en underklasse - dem, som er født naturligt (hvilket nu er blevet unaturligt) og overklassen, de genrige mennesker, der med kunstig befrugtning er blevet en slags overmennesker. Hovedpersonen Vincent er født naturligt, og dermed også bestemt til andenrangsborger, eller som de bliver beskrevet “invalide” eller “degenererede”.

I sekunderne efter hans fødsel kan lægerne konstatere, at han har en hjertefejl, og at hans forventede levealder vil blive 30,2 år. Ikke underligt bliver forældrene enige om, at deres næste søn skal blive født “naturligt”, dvs. med omhyggelig genetisk udvælgelse, og han får lov til at bære faderens navn, Anton. Som lægen i filmen indsmigrende siger til forældrene: “Husk på, atdette stadig er jeres barn - det er blot det bedste af jer”.

Det skræmmebillede, som Gattaca præsenterer, ligger langt ude i fremtiden, men vi er på vej derhen. I 2003 blev forskerne færdige med at kortlægge det menneskelige genom - et slags landkort over de ca. 30.000 gener, mennesket består af. Med det kort i hånden er rejsen begyndt. Endnu forstår vi ikke nøjagtigt det grove omrids, som gen-atlasset viser, men det bliver hele tiden mere detaljeret.

I Danmark tester man for over 100 arvelige sygdomme - både ved hjælp af kromosomanalyser og DNA-analyser. Og gravide kvinder tilbydes stadig mere avancerede test af deres foster for forskellige arvelige lidelser. Bl.a. ultralydsundersøgelse (nakkefoldskanning), moderkagebiopsi og fostervandsprøve. Fremtiden lover os endnu mere avancerede screeninger af fostre. En ny metode er under udvikling, hvor man isolerer fosterceller fra moderens blod tidligt i svangerskabet. Derved får man den samme genetiske analyse som ved de andre undersøgelser, der først kan foretages senere. Denne blodprøve kan tages inden grænsen på den 12. uge, så den gravide har ret til fri abort.

Foster-screening synes på overfladen blot at være en harmløs måde at sikre sig, at ens barn har det godt derinde i maven. Men i realiteten er det en subtil måde at få frasorteret handikappede, som samfundet ikke mener giver et værdigt liv. Det har flere alvorlige konsekvenser: Pres på forældrene
Nogle enkelte læger har allerede rettet anklager mod forældrene tilhandikappede: En amerikansk advokat siger, at det burde være en kriminel handling at føde et barn med Huntingtons sygdom. Og R. G. Edwards, en af de to britiske pionerer i forskning med kunstig befrugtning, har sagt, at “det er forældrenes synd, hvis de får et barn, der må bære rundt på byrden af en genetisk sygdom”.

Selvom ting som disse sjældent siges højt, så ligger det alligevel underforstået som en anklage mod forældrene: Hvis vores barn har et handikap og vi ikke tog imod tilbudet om screening, så er det jo vores skyld, vi kunne have undgået det, fordi disse test var der som et tilbud.

At læger tilbyder undersøgelse af fosteret tillægger allerede testen en aura af medicinsk respekt og autoritet. At modsætte sig vil måske blive anset for at være uansvarligt og gå imod den lægelige vurdering. Hvornår kommer dagen, da man ikke kan modsætte sig disse undersøgelser - hvor det offentlige frasiger sig at hjælpe forældre med børn, der har Downs syndrom, fordi de ikke ville lade sig undersøge?

Undersøgelser gives, siges det, for at forældrene kan blive oplyst og træffe det bedste valg - men det sætter dem unægteligt i større etiske dilemmaer. Vælger et ægtepar, der på forhånd er imod abort, at lade sig teste, må de også på forhånd ruste sig til eventuelt at træffe nogle hårde valg. Hvad hvis barnet viser sig at lide af et svært handikap, som betyder mange lidelser og et forventet kort liv? Et er at sidde ved tastaturet og skille tingene i sort og hvidt - noget andet er det konkrete valg i pressede livssituationer.

Distancerer sig fra barnet
Lægen John Wyatt skriver i bogen “Matters of Life and Death”, at bivirkningen af foster-test er, at mange mødre ikke ønsker at relatere til fostret, før de har fået af vide, at barnet er sundt. En forsvarsmekanisme, så de ikke skal til at abortere noget, de er begyndt at elske.
- Nogle mødre holder sig tilbage fra at overgive sig indtil sent i graviditeten. De ønsker stadig at have valget at vandre bort fra deres barn, skriver han.

En gravid kvinde bliver i Wyatts bog citeret for følgende:
- Fødselslægen sagde, at det var Downs syndrom. Jeg følte, at jeg var i en tunnel. Det var som en ond drøm. Jeg begyndte at skrige, lige der foran min mand og børnene. Jeg måtte vente to uger på en abort. Barnet sparkede. Jeg troede, at jeg skulle gå fra forstanden.

Pres på lægerne
Flere retssager om “wrongfull death” lægger også pres på lægerne. Måske bliver det virkelighed en dag i Danmark. I staten Ohio fastlog Højesteret i marts i år, at forældrepar kan tildeles erstatning, hvis en læge overser en alvorlig sygdom hos fosteret. En gentest af barnet havde ikke afsløret, at der var noget galt med fosteret, men det var der. Hvis forældrene havde fået denne information, ville de have aborteret fostret. Derfor havde de søgt erstatning for omkostningerne ved at opfostre et handikappet barn.

For nogle år siden fik en multihandikappet pige i Holland erstatning for at være blevet født. Årsagen til erstatningen var, at pigens jordemoder undlod at sende moderen til genetisk rådgivning. Kommer der flere af sådanne sager, vil det øge presset på politikerne til at indføre tvungne gentest af fostre.

Menneskets værdi
Børn med cystisk fibrose, Huntingtons og Downs syndrom er ligeså elsket af Gud og omfavnet af hans kærlighed som alle andre børn. En kristen etik pålægger os at omfavne de udsatte og svage i samfundet - ja, især dem.

Teknologien gør det muligt for os at bestemme, hvad for et liv, der er værd at leve - men vi gør det i mange tilfælde uden at vide, hvordan dette barns liv vil blive. Som samfund og nation vil vi af Gud blive krævet til regnskab for, hvordan vi har taget os af den hjælpeløse og syge. Jeg siger ikke, at dette er nemt, men det er en pligt. Det kræver en stor selvopofrelse for en familie at holde sammen og have omsorg for et handikappet barn, for at tage imod barnet, som det nu engang er skabt. Bør samfundet ikke tværtimod støtte forældre, der af Gud har fået dette ansvar.

Som Carsten Overbeck for nogle år siden skrev i Kristeligt Dagblad:
- Vi har fået et kromosom mere i familien end vi havde ventet. Det er ikke vores skyld, men det er blevet vores an-svar. Man elsker ikke sine børn efter, hvor kloge de er, men man er måske mere bekymret.....Vi skal lade være at tale om mennesker, som vi taler om biler, men i ligeværdets navn møde nye mennesker, som det, de er: Børn af den samme Gud med samme ret til at blive modtaget fordomsfrit.

Det bliver et samfund med sunde kroppe men med forkrøblede sind, der systematisk frasorterer alt det, der ikke kommer ind under normalbegrebet. Og hvem er normal? Jo flere skavanker vi kan “fange” med genetikken, jo flere børn risikerer at blive aborteret væk som unormale. Hvad med autisten? Har han eller hun en fremtid?

Økonomisk pres
Især i lande, hvor forsikringsselskaberne bærer de fleste af sundhedsudgifterne, er økonomien en faktor. Der har været sager, hvor forsikringsselskaber ikke har villet betale udgifterne til en fødsel, hvor forældrene har valgt at beholde barnet, selvom en gentest afslørede et handikap.

Genetisk diskrimination:
JydskeVestkysten skrev for nylig, at kun ni danske kvinder de sidste 35 år havde valgt at få et barn, de vidste havde Downs syndrom. Over 1400 med Downs syndrom er i samme periode blevet aborteret. Sidste år foretog lægerne det højeste antal aborter på fostre med Downs syndrom nogensinde, fordi næsten alle amter begyndte at tilbyde alle gravide at blive screenet. På engelsk kalder de det med et militært udtryk for “seek and destroy”. Søg og udryd. Det kan ikke ses som andet end en moderne form for arvehygiejne.

DNA-test er ikke forbeholdt fostre. Kriminelle kommer i DNA-registre. Selv tiltalte, der senere bliver frikendt, havner i DNA-registret. Sikkert vil det med tiden omfatte alle mennesker. Der er grunde nok til det. Forhindring af terrorisme, forebyggelse af sygdomme, forbedring af behandlinger. Et dansk firma er ved at udvikle en ny type DNA-chip, der kan aflæses med et apparat på lægens bord. Chippen er belagt med sensorer, der udsender et elektrisk signal, hvis der er overensstemmelse mellem testpersonens DNA og de mutationer, der testes for. Formålet er at forbedre muligheden for at skræddersy medicin til patienten og forebygge eventuelle sygdomme, personen er disponeret for. Hvem kan sige nej til det?

Med DNA-test følger der sikkert et pres fra virksomheder. Hvem ønsker ansatte, der er disponeret for alvorligere sygdomme, som kan koste firmaet dyrt? Hvilket forsikringsselskab vil ikke und-gå omkostningstunge klienter? Og så er vi alligevel ikke så langt væk fra Gattaca.

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at kirken ikke blot må advare mod farerne ved genteknologien, men også vise omsorg for dem, der bliver dens ofre. Når en legemsdel lider, så lider alle de andre, står der i 1. Kor. 12:26.

Rum for nysgerrighed
I Gattaca er der en smuk scene. Vincent - som jo ikke er genmodificeret og dermed ikke med i de godes selskab - får et forhold til en kvinde i dette futuristiske samfund. På et tidspunkt giver hun ham som en imødekommende gestus et hår. Underforstået: Nu kan du gå hen og teste min DNA. Her kan han få en nøjagtig beskrivelse af hendes skavanker. Han modtager håret og kikker under-søgende på det og slipper det. “Vinden greb det”, siger han med et skævt smil.